Pektus hastalığını belki duydunuz, belki bizzat yaşıyorsunuz ya da birazdan öğreneceksiniz. Kim bilir bu yazıdan sonra birilerini doğru kişilere yönlendirerek erken teşhisle kurtaracaksınız belki de. Pektus Derneği gönüllülerinden Zeynep Yıldızdoğan ile yaptığımız bu sohbeti herkes okusun isterim çünkü Pektus erken teşhis ile tedavi edilebiliyor.
Zeynep Hanım sizi biraz tanıyabilir miyiz?
Milli Eğitim Bakanlığı’na bağlı ortaokullarda 25 yıl “Görsel Sanatlar Öğretmeni” olarak çalıştım ve bu yaz emekli oldum. Oğlumda pektus rahatsızlığı tespit edildiğinden bu yana, yaklaşık 6 yıldır Pektus Derneği’ne gönüllü olarak destek veriyorum. Pektus Hikayelerinin proje yöneticiliğinin yanı sıra @pektusunrenkleri ve @pektushikayeleri hesaplarını yönetiyorum.
Pektus hastalığı ile tanışmanız nasıl oldu?
Bundan 6 yıl önce, oğlum 10 yaşındayken tesadüfen Pektus hastası olduğunu öğrendik. Doktor araştırmalarımız sonucu yolumuz Pektus Derneği kurucusu Prof. Dr. Mustafa YÜKSEL ile kesişti. Oğluma Kunduracı Göğsü (Pektus Ekskavatum) teşhisi konuldu. Rahatsızlığı erken tanı ile fark edildi. Basit bir seviyede olduğu için önce 6 ay gözlem yapıldı. Sonrasında VAKUM tedavisi uygulanıldı. Şu an oğlumun sağlığı gayet iyi durumda.
Peki nedir bu PEKTUS hastalığı? Aileler neye dikkat etmeliler ya da ne olursa şüphe duymalılar?
Pektus hastalığı göğüs kafesinde doğuştan meydana gelen şekil bozukluğudur.
Ailelerin çocuklarının göğüs kafesinde çukurluk veya tümseklik-çıkıntı var mı diye bakmaları gerekiyor.
Çukurluk varsa “Kunduracı Göğsü” (Pektus Ekskavatum), tümseklik-çıkıntı varsa “Güvercin Göğsü” (Pektus Karinatum),hem çukurluk hem de tümseklik-çıkıntı varsa buna da “Miks Deformite” deniliyor.
Pektus ergenlik-gelişim döneminde hızlı ilerleyebiliyor. Genelde önceden fark etmediğimiz küçücük belirtileri gelişim çağında kaçırabiliyoruz. Çocuklarımıza bedenlerinin özel olduğunu vurgularken (yaklaşık 9-10 yaşlarından itibaren banyosunu biz yaptırmadığımız, giyinmelerine yardım etmediğimiz için) göğüs kafesindeki durumu görmeyi kaçırabiliyoruz.Pektus erken tanı ile fark edilemezse, geç kalınmış veya rahatsızlığın ileri seviyelerinde ise hasta ameliyatla tedavi edilebiliyor. Genelde ileri seviyedeki Pektus hastası çocuklarımız bazı aktiviteleri sağlıkları elvermediği için yapamıyorlar. “Kunduracı Göğsü” (Pektus Ekskavatum) hastaları iç organlarına baskı yaptığı zaman tam nefes alamadıkları için rahat bir şekilde merdiven çıkamıyor, koşamıyor, çabuk yoruluyorlar. Beden eğitimi dersine katılmak istemeyen çocuklar olabiliyor. Genellikle yüzme etkinliklerine de katılmak istemiyorlar bedenlerindeki bu durum görüleceği için. Rüzgarlı havalarda kıyafetleri tenlerine yapıştığı için hastalıklarının hissedilir olmasından dolayı çok mutsuz oluyorlar. İleri seviyedeki Pektus’un her çeşidinde fiziksel görüntülerinden dolayı sosyal ortamlarda bulunmak istemeyebiliyorlar, dışlanabiliyorlar. Sosyallikten uzak kaldıkça da yalnızlaşıp asosyalleşebiliyorlar. Özgüvenleri düşebiliyor, kendilerini değerli hissetmiyorlar. Sağlık problemlerinin yanı sıra mutsuz bir çocukluk mutsuz yetişkinliği beraberinde getiriyor. Kız çocuklarında ergenlik-gelişim dönemlerinde göğüslerinin belirginleşmesiyle birlikte vücutlarını saklama ihtiyaçları artıyor. Bol kıyafetler giyerek, omuzlarını içe doğru çekip görünürlüklerini azaltmak istiyorlar. Bu da duruş bozukluklarıyla kamburluğu ve skolyozu beraberinde getirebiliyor. Sağlıklı ve mutlu bir gelecek için erken tanı burada çok önem arz ediyor.
Erken teşhis ne kadar önleyici olabilir?
Pektus en erken bebeklikte, en geç ise gelişim çağının sonlarına doğru ortaya çıkar. Kemiklerin gelişim süreci tamamlandıktan sonra Pektus son şeklini alır. Hastalık 17 yaşından önce teşhis edilirse ameliyat dışı tedavi yöntemleri ile düzeltilebiliyor. Erken teşhis sayesinde hastanın ameliyat olmasına gerek kalmadan tedavi edilebilir.
Erken teşhiste aile hekimleri, çocuk doktorları, ana sınıfı ve sınıf öğretmenleri, beden eğitimi öğretmenleri, okul rehber öğretmenlerinin etkisi çok büyük.
Tedavi süreci hakkında bilgi verebilir misiniz?
Ortez ve vakum tedavisi ortalama 1-1.5 yıl arası sürüyor. Bu süre hastadan hastaya değişmektedir. Pektus hastalığının her ilde tedavisi yapılamıyor maalesef. Bu konuda eğitim almış hekimler, ameliyat ve ameliyat dışı tedavileri uygulayabiliyor. Pektus olabileceğinden şüphe duyan kişiler göğüs cerrahisi ve çocuk cerrahisi polikliniklerine başvurabilirler.
Pektus hastaları engelli sayılır mı?
Pektus hastalığı olanlar engelli sayılmıyor çünkü pektus tedavi edilebilen bir hastalıktır.
Pektus hastalığının kırsal kesimde daha sık görüldüğü bir rivayet mi?
Pektusun bir hastalık çeşidi olduğu ve tedavisinin mümkün olduğu bilinmediği sürece ‘ …..onun annesinde de vardı , abisinde de vardı,… bizim aile yapısı bu’ cümlelerinden öteye geçilemiyor. Bu da farkındalıkları daha az olduğu için kırsal kesimde daha sık görülmesine sebep oluyor. Ya da birileri duyarsa ‘özürlü-engelli’ diye etiketlerlerse korkusu oluşuyor. Maddi imkansızlıklardan, nereye gideceklerini bilememelerinden dolayı tedavisi araştırılamayabiliyor. Tedavinin her ilde yapılamaması da aileleri zorlayabiliyor.
Sizin de desteklediğiniz PEKTUS DERNEĞİ’nden bahsedelim mi biraz?
Pektus Derneği 2017 yılında pektus konusunda farkındalığı artırmak ve erken teşhisin önemini vurgulamak için kuruldu. Prof. Dr. Mustafa YÜKSEL’in başkanlığında gönüllü annelerden ve doktorlardan oluşan bu dernek farkındalık için hikaye kitapları hazırlıyor, workshoplara katılıp insanları Pektus hakkında bilgilendiriyor.
– Pektus hastalığına dikkat çekerek farkındalık yaratmak ve erken teşhis ile çocukların ameliyatsız tedavi olabilmesini sağlamak.
– Pektusun tedavisinin olduğunu tüm Türkiye ve dünyaya duyurarak bu alanda eğitim vermek.
– Pektus tedavisinde kullanılan malzemelerin Türkiye’de üretimine ön ayak olarak, hastaların ekonomik olarak tedavi olabilmelerini sağlamak, derneğimizin amaçlarından.
Pektus hakkında farkındalığı artırmak için yazılmış üç adet hikaye kitabı var. Bu kitapların çıkış hikayesini anlatır mısınız?
Erken tanı ile oğlum sağlığına kavuşunca “Diğer çocuklar için ne yapabilirim?” diye düşünmeye başladım. Görsel Sanatlar Öğretmeni olduğum için öğrencilerimin resim çalışmalarını paylaştığım hesabı düşündüm. Öğrenciler ve sayfayı takip edenlerin memnuniyetinden yola çıkarak @pektusunrenkleri hesabını açtım. Bu hesabı açmaktaki amacım pektus hastası çocuk ve gençlerimizin sanat yoluyla bir arada mutlu olmalarını sağlarken, bir yandan da sosyal medyada Pektus’un bilinirliği ve erken tanıdaki önemine dikkat çekmekti. Bu farkındalık çalışmalarıyla kısmen yol kat ettik.
Bir süre sonra da ‘Çocuklar için hikaye kitabı çıkarsak erken tanı noktasında daha çok etkimiz olur mu?’ diye düşündüm. Daha önce dünya çapında böyle bir çalışmanın yapılmamış olması çok heyecan vericiydi.
İlk öğrencilerimden Özge Demirel (yazarımız) ve yine ilk öğrencilerimden Deniz Yağmur (çizerimiz) ile düşüncelerimi paylaştım. Prof. Dr. Mustafa YÜKSEL’in onayıyla çalışmalarımıza başladık. 7 ay içerisinde üç hikâye yazıldı, resimlendi, seslendirildi, İngilizce çevirileri basıma hazırlandı. Bu süreçte Türkçe ve anasınıfı öğretmenlerinden, psikolog ve pedagoglardan da destek aldık.
Bu hikâyelerden;
“Güvercinler Gökyüzüne” adlı hikâyemizde “Güvercin Göğsüne” (Pektus Karinatum),
“Gizemli Orman” adlı hikâyemizde “Kunduracı Göğsüne” (Pektus Ekskavatum),
“Pektus Gezegeni” adlı hikâyemizde ise “Miks Deformiteye” (Birkaç çeşidin bir arada görülmesi) dikkat çekmeye çalıştık.
İlk iki hikayemiz basılıp okurlara ulaştığında çok yakınlarımdan gözlem yapma fırsatım oluştu. 700 öğrencimin ve 300 yetişkinin her birinin bu hikâyeleri okuyup yorumlarını dinledim. Bu kitaplar vesilesiyle 12 öğrencimde pektus rahatsızlığı tespit edildi ve tedavileri başladı. Şu da bir gerçek ki; hikâye kitaplarımızın metin ve görsel içeriği güzel olunca kitabı inceleyenlerin PEKTUS konusu çok dikkatini çekti. Hastalığı daha iyi tanımaya çalışmakla ilgili soru-cevaplar oluştu. “Pektus farkındalığı”ağacın dalları gibi çoğalmaya başladı.
19-24 Haziran’da Türkiye’de Pektus Farkındalık Haftası’nda Dünya Göğüs Duvarı Deformiteleri Derneği yıllık toplantısını gerçekleştirdi. Toplantıya. 30 ayrı ülkeden katılan 198 hekim de hikaye kitaplarımızı incelediler. Olumlu ve hayranlık belirten görüşlerini bildirdiler. Birçok sağlıkçı, eğitimci, öğretmen, yazar, psikolog, pedagog, ebeveyn ve çocuklarımız tarafından ilgi gören hikâye kitaplarımızın yenileri çıkmaya devam edecek. Umarız ki hikaye kitaplarımızın farkındalığı, okuru, fayda göreni çok olsun.
Kitaplar Gurbetçiler Plastik kurucusu Erol Köstek’in sponsorluğunda Pektus Derneği Yayınları tarafından basıldığı için sadece Pektus Derneğinden temin edebilirler.
Pektus derneği olarak başka ne tür faaliyetleriniz var?
* Sivil düşünme derneği ile Pektus belgeseli hazırlandı.
* Pektus’un şarkısı ve pektus annelerinin şarkısı yazılıp bestelendi ve telif hakları alındı.
* İstek dahilinde okullarda “Pektus” konulu seminerler verildi.
* Sosyal medya hesaplarında canlı yayınlar yapıldı.
* Her yıl farkındalık haftasında ve zaman zaman ücretsiz Pektus muayenesi ve ameliyatları yapıldı-yapılıyor.
*Pektus hastası çocuk ve gençlerimizin resim çalışmaları sergileniyor. Şu an hayır sever işadamlarımızdan birisinin sponsorluğunda ‘kendimize ait olacak şekilde sergi alanı’ hazırlıkları bitmek üzere.
Peki derneğe bağış yapmak isteyenler size nasıl ulaşabilirler?
Pektus-Göğüs Duvarı Deformiteleri ve Pektus Derneği
TR46 0001 2001 2980 0016 1000 19
Tel: 0 533 962 73 31 YouTube: Pektus Derneği
www.pektusdernegi.org – pektusdernegi@gmail
@pektusdernegi
“Pektus, fark edersen çiçek açar” sloganı ile çıktıkları yolda mavi ve turuncu renklerin simgelediği bu hastalık konusunda farkındalık yaratan, tedavisi için çalışmalar yapan, daha çok duyulması için çalışan Zeynep Hanım’a, Prof. Dr. Mustafa Yüksel’e ve tüm gönüllülere yürekten teşekkürler.
Pektus hastası çocuk ve gençlerin resim çalışmalarının paylaşıldığı hesap @pektusunrenkleri
Pektus hikayelerinin duyurularının paylaşıldığı hesap @pektushikayeleri
